La Estrella de 罢耻肠蝉贸苍

Despu茅s de que su esposa fue diagnosticada con la enfermedad de Alzheimer en el 2007, lo primero que Joe Seger sinti贸 fue p谩nico.

Apenas pod铆a comer, perdi贸 7 kg. en los primeros tres meses.

鈥淢e tom贸 alg煤n tiempo superar el duelo y aceptar la situaci贸n鈥�, dice Seger, cuya esposa, Patty Seger, muri贸 el 6 de junio de 2011.

Viendo en retrospectiva, Seger recomienda entrar de inmediato a grupos de apoyo, el paciente en uno y sus seres queridos en otros. Tambi茅n es importante resolver asuntos legales y actualizar testamentos r谩pidamente, dice, especialmente si el paciente todav铆a puede y desea participar.

Despu茅s, es tiempo de contactar a amigos y vecinos y mantenerse activo, dice.

En los d铆as y semanas despu茅s del diagn贸stico, el cap铆tulo local de la Asociaci贸n del Alzheimer ofrece dos herramientas para familias, dice Kelly A. Raach, directora regional del Cap铆tulo del Desierto del Suroeste (Desert Southwest Chapter) de la asociaci贸n.

La primera es un libro de actividades en el que el paciente y su pareja o ser querido m谩s cercano pueden trabajar juntos. La segunda es una sencilla gu铆a titulada 驴Por d贸nde empiezo? (Where Do I Start?).

Por lo general, indica Raach, los pacientes y sus familias deben seguir estos pasos iniciales:

Informarse sobre la enfermedad y sobre las herramientas disponibles en la comunidad.

Construir un c铆rculo de apoyo.

Convertirse en defensor de s铆 mismo, incluyendo el comunicarse con los profesionales m茅dicos.

Aprender a hablar con los dem谩s sobre el diagn贸stico.

Empezar a pensar en el futuro y tomar decisiones que respalden los cambios que est谩n por venir.

Ordenar asuntos legales y financieros e informarse sobre las prestaciones o beneficios a los pueden accesar.

Dise帽ar un plan de seguridad que incluya posibilidades como deambular y la seguridad en la casa y mientras manejas.

Considerar si ciertos estudios cl铆nicos e investigaciones son apropiados a su situaci贸n.

La seguridad es primero

Elizabeth Kinder, consultora familiar de la Asociaci贸n del Alzheimer, dice que cuando se presenten temas como manejar o quedarse solo en casa, debe concentrarse en el aspecto de la seguridad. Pero s贸lo haz lo necesario 鈥搇os pacientes deben seguir haciendo todo lo que puedan por todo el tiempo posible.

Algo que debe hacerse de inmediato es ceder el poder m茅dico y financiero, dice el abogado especializado en leyes sobre la vejez Paul Bartlett.

鈥淣ecesitas tener a una persona que tomar谩 las decisiones m茅dicas por ti y que desee lo mejor para ti鈥�, dice Bartlett.

鈥淧uedes definir lo que ser铆a una calidad de vida inaceptable para ti. Por ejemplo, podr铆as decir que si no puedes comunicarte con los dem谩s, 鈥榥o me den tratamiento m茅dico tratando de salvar mi vida, s贸lo br铆ndenme un cuidado confortable鈥�. Incluso puedes indicar en tu poder de representaci贸n m茅dica los tratamientos espec铆ficos que preferir铆as no recibir, como un trasplante de ri帽ones o di谩lisis鈥�, dice.

Si no se cuenta con el poder m茅dico o tutela, puede ser dif铆cil poner a un padre con demencia en un centro de cuidados externo, dice Bartlett.

鈥淰emos esto todos los d铆as. Los hijos viven en otra ciudad y el padre o madre no tiene supervisi贸n. Es muy poco com煤n que una persona reciba un diagn贸stico de demencia y decida quedarse tranquilo鈥�, dice. Si esos hijos no tienen la tutela, la instalaci贸n a donde llevan a su madre puede acusar que la est谩n encerrando ilegalmente鈥�.

La idea clave es que el padre o madre siempre tiene el derecho de irse, a menos que est茅 bajo tutela, aunque algunas veces el poder m茅dico eleva el nivel de confort del lugar si el padre no pone objeci贸n, dice Bartlett.

Por lo general, la tutela prueba que el padre o madre est谩 incapacitado por enfermedad f铆sica o mental e inhabilitado para tomar decisiones responsables por s铆 mismo.